Beste Donateurs,
Nog iets meer dan 100 dagen en dan zullen wij Zolang ik er ben presenteren. Het project waarin wij mensen met dementie zelf aan het woord laten over hun leven met deze ziekte. Openhartig vertellen zij over hun wensen om hun leven, ondanks hun verlies van geheugen en cognitieve vermogens, waardig te kunnen voltooien.

De productie van het boek is in volle gang. Na drie jaar onderzoek en intensief meelopen in het leven van zes mensen met dementie zijn we nu hard aan het werk om er een fantastisch boek van te maken dat wij op 30 maart aan u zullen presenteren.

Tot ons verdriet hebben we deze week afscheid genomen van ontwerpbureau Podivium, waarmee we aanvankelijk goed samenwerkten. Ondanks hun zeer gewaardeerde ontwerpkwaliteiten heeft het ontwerpbureau besloten zich niet langer in te kunnen zetten. Hoewel wij dit zeer betreuren, pakken wij nu snel door om Zolang ik er ben af te ronden.

De vraag wordt vaak gesteld waarom dit zo’n belangrijk boek is. Dementie is over een paar jaar doodsoorzaak nummer 1 in Nederland. Door alle veranderingen in de zorg en het ‘ideaal’ van de participatiesamenleving is het leven voor mensen met dementie en hun mantelzorgers beslist geen sinecure. Maar er zijn ook lichtpuntjes. Als wij een beter begrip krijgen van de impact van de ziekte, kunnen we mensen met dementie een volwaardige plaats in onze samenleving bieden en daarmee een betere kwaliteit van leven. Eenvoudig is dat niet, maar met de inzet van ons allemaal is dat wel mogelijk. Of zoals een van onze donateurs onlangs zei: “Ik ben zeer onder de indruk van wat ik heb gelezen en hoop dat jullie boek niet enkel een ‘boek’ blijft, maar werkelijk tot bezinning en verandering gaat leiden.”

En dat is precies waarom wij Zolang ik er ben maken.

We zijn ontzettend blij met uw steun. En we kunnen nog steeds alle (financiële) hulp gebruiken. Alle donateurs zullen een exemplaar van het boek ontvangen en het rond de lanceerdatum thuisgestuurd krijgen. Ook zult u als donateur uitgenodigd worden voor de feestelijke presentatie. Op de website www.zolangikerben.nl zullen wij een FAQ plaatsen waarop u een antwoord op de meest gestelde vragen kunt vinden. Via onze nieuwsbrief houden wij u op de hoogte van alle ontwikkelingen.

Omdat de planning van ons project is uitgelopen, willen wij u wijzen op de mogelijkheid dat u uw inleg terug kunt vragen. Maar wij hopen natuurlijk van harte dat u het met ons mogelijk maakt de dilemma’s van mensen met dementie hoorbaar te maken.

Heeft u naar aanleiding van dit bericht vragen of kent u iemand die ook donateur wil worden? Neem dan contact op met Stichting Dilemmaboek: 06-22 12 75 53 of [email protected].

Met vriendelijke groet,

Erik Zwiers,
Auteur

Zolang ik er ben wordt gesteund door:
Alzheimer Nederland, ExpertiseCentrum Dementie Vlaanderen, Dementie Verhalenbank en Rabobank.

Beste donateurs,
123 donateurs, 6 dichters, 3 rock-bands, meer dan 30 winkeliers, Alzheimer Nederland en Rob in het bijzonder: samen hebben jullie de barometer op 84% van ons doelbedrag gebracht! Jullie zijn fantastisch!!

Met drie dagen te gaan en nog maar 16% van ons doelbedrag verwijderd hebben wij er alle vertrouwen in dat wij de volle 100% zullen halen.

5 voor 6

Ook de kleine beetjes helpen. Speciaal voor iedereen met een groot hart en een kleine beurs hebben we de Facebook-actie 5 voor 6 gelanceerd.
€5 voor 6 mensen met Alzheimer.
Deel deze actieonder uw eigen Facebook-vrienden.

Met warme groet en een fijn Sinterklaas feest gewenst!

Wat een feest gisteravond in het Haags Pop Centrum! Old man's Riot en Urban Distortion, twee stevige bands van het kaliber ruwe bolster blanke pit, speelden de pannen van het dak en haalden tot in de late uurtjes een mooi bedrag op voor Zolang ik er ben. Bedankt mannen! Jullie zijn geweldig! Zodra het totaalbedrag bekend is, storten we dat hier in de pot!

Haarlemse Dichtlijn

Naast de Haagse rockers en hun fans, hebben afgelopen week nog meer mensen zich achter Zolang ik er ben geschaard. Zo hebben zes dichters van de Haarlemse Dichtlijn zich aan ons verbonden en zullen zij ieder een portretgedicht schrijven van Nico, Theo, Mieneke en onze andere deelnemers met Alzheimer.

Ook de Cronjé doet mee!

In samenwerking met Alzheimer Nederland en het bestuur van de winkeliersvereniging hebben we het plan opgevat om van de Cronjéstraat de eerste dementievriendelijke winkelstraat van Nederland te maken.

Erik, Jacqueline en Peter zijn begonnen om alle winkeliers te bezoeken en uit te nodigen mee te doen. Vrijwel alle winkeliers die zij totnutoe bezochten doen mee! Maar omdat de Cronjéstraat ook wel de langste winkelstraat van Nederland wordt genoemd, hebben we nog een paar dagen nodig om alle winkeliers te bezoeken.

In een dementievriendelijke winkelstraat weten mensen met dementie dat er een beetje extra aandacht en hulp voor hen is. In het filmpje hieronder van Zorggroep Solis krijg je een idee wat we hiermee bedoelen.

Alle rockers, dichters, winkeliers en donateurs: dank voor jullie inzet en donaties. Jullie zijn geweldig!

We hebben nog één week te gaan. Helpen jullie nog even mee er een doorslaand succes van te maken?

De vraag

Beste Marijke,
Van uw collega op kantoor kreeg ik uw e-mailadres met het verzoek mijn vraag aan u voor te leggen. Welnu.

Samen met 8 andere mensen ben ik een boek aan het maken over leven met Alzheimer. Voor de totstandkoming van dit project volg ik zes Haarlemmers met Alzheimer.

Een van de mensen die ik mag volgen in haar leven is Mieneke. Zij is 82 jaar, bioloog, heeft sinds 3 jaar Alzheimer en woont nu in een verzorgingshuis. Daar kan ze niet zelfstandig naar buiten. Dat is een dilemma voor haar.Ze heeft heeft er niet slecht, maar ze zou zo graag eens zonder bewaking naar buiten gaan. De natuur in met een boswachter.

Deze wens zou ik voor haar graag in vervulling laten gaan. Daarom wil ik je wil vragen of jij of een van je collega's eraan zou willen meewerken om dit mogelijk te maken. Een rondleiding door een boswachter over Elswout zou ze geweldig vinden. Zou jij hieraan willen meewerken?

Fijne dag!

Erik

Het antwoord

Hallo Erik,

Wat een mooie initiatief!

Ik zou er graag aan mee werken. Komende week is echter vol gepland.

De week erop kan maandag of dinsdagmiddag. Ik hoop dat dat voor jullie ook kan.

Ik zou graag van te voren even met je willen afstemmen en meer over het project horen.

Zou je me willen bellen?

Alvast bedankt,

Met vriendelijke groet,

Marijke

Boswachter Publiek Kennemerland

Dag Marijke,

Mieneke heeft de wandeling met jou over Elswout geweldig gevonden. Nadien heb ik met haar thuis met haar medebewoners nog zitten napraten. Ze straalde van geluk! Haar herinnering aan de mooie middag moest ik wel ophalen met foto's, want zonder deze kon ze zich er zelf geen beeld meer van vormen.

hartelijke groet,

Erik

Hallo Erik,

Wat heerlijk dat Mieneke zo genoten heeft. Mieneke is inderdaad heel blijmoedig en het gesprek bleef licht. Ik vond het een mooie ervaring en bijzonder om te kunnen en mogen doen. Het was apart om van zo dichtbij alszheimer te ervaren. Soms was het grappig en soms broos..... Het lijkt me vreselijk als het leven of je herinneringen zo uit je geest wegsijpelen. Alsof je geest boven je lichaam zweeft af en toe weg waait/wegreist naar andere oorden en dan af en toe ook weer even terug komt in de realiteit.

Mochten jullie van het voorjaar nog een keer een wandeling willen maken, dan neem ik jullie graag nog een keer mee. Het is prachtig op Elswout als de stinsen in bloei staan.

Groet Marijke

Zaterdag 31 oktober en zondag 1 november exposeren we op de Kunstlijn Haarlem. Voor jou als donateur de kans om een glimp op te vangen van ons werk. We laten dan zien hoe wij werken en wat wij maken.

Stefanie van het Stedelijk Museum Amsterdam komt een toelichting geven op de waarde van kunst voor mensen met dementie.
En CopyNet is zo genereus om voor niets de foto's van Hans op grootformaat te printen. Er valt dus wat te zien dit weekend!

Topdrukte op de burelen van Stichting Dilemmaboek. Maar het resultaat liegt er niet om! Daarom vandaag een uitgebreide update. (leestijd: 3 minuten)

Terwijl het team van ‘Zolang ik er ben’ de afgelopen dagen het land in was voor spreekbeurten en een bezoek aan het jaarevent van Deltaplan Dementie, hebben er weer veel mensen hun steun betuigd aan ons project met een mooie donatie. Vandaag haalden we 16% van ons doelbedrag en daar zijn wij heel erg blij mee. Bedankt voor jullie steun, ook namens Theo, Mieneke, Leo en Nico! Maar er is nog veel werk aan de winkel. Niet alleen om ons doelbedrag te halen, maar ook om een beter inzicht te krijgen in de ziekte van Alzheimer

Presentatie bij Alzheimer Café Gorinchem
Afgelopen dinsdag reisden Erik en Leo, die al vijf jaar Alzheimer heeft, af naar Gorinchem om daar, voor een niet eerder zo druk bezocht Alzheimer Café, een presentatie te geven over ons project. Waar Erik een serieus verhaal had over de noodzaak van meer kennis van en begrip over leven met Alzheimer, hield Leo een gloedvol betoog om niet bij de pakken neer te zitten eens je getroffen bent door de ziekte. Want mensen met Alzheimer verliezen niet alleen maar, ze kunnen ook nog heel veel wél.

Leo heeft een paar jaar geleden voor zichzelf negen vuistregels opgesteld die hem iedere dag helpen om, met gevoel van eigenwaarde, met de ziekte om te kunnen gaan. Hoewel hij zijn verhaal met veel humor weet te vertellen, klinkt in alles de roep door: “Sta voor jezelf. Hoe rot de ziekte ook is; blijf actief, leef in het nu en maak je omgeving duidelijk wat jij nodig hebt.”

Stenen van Afrodite
Aan het eind van zijn bevlogen betoog schudde Leo een zakje kiezelstenen uit op tafel. Deze symboliseerden de steen van Aphrodite, Godin van de schoonheid en de liefde. “Beloof mij dat u morgen tenminste één ander mens vertelt wat ik u vanavond heb verteld. Neemt u dan één van deze door mij gekuste stenen mee naar huis.” De zaal was ontroerd en er bleven weinig stenen achter.

Wilt u meer weten over Leo’s vuistregels, bezoek dan eens zijn website: www.alzheimervoorbeginners.nl

Jaarevent Deltaplan Dementie

Woensdag bezochten Erik, Jacqueline en Tessa het jaarevent van Deltaplan Dementie in Amersfoort. Het Deltaplan Dementie is een publiek-privaat initiatief dat een dementievriendelijke samenleving nastreeft. Maar wat is dat eigenlijk als we de facto nog maar aan het begin staan van het doorgronden van deze neurodegeneratieve aandoening die over 15 jaar ziekte nummer 1 is!?

Tijdens dit event staken wij ons licht op en kregen we alle gelegenheid ons neus laten zien aan een breed publiek en hebben we een heleboel visitekaartjes kunnen uitwisselen met wetenschappers, verzekeraars, zorgverleners en innovators uit alle hoeken van het land.

Met Professor Wiesje van der Flier van het VUmc Alzheimercentrum, die ons bijpraatte over de status quo van het Alzheimeronderzoek, gingen we, op haar vraag waar het onderzoek zich kon verbeteren, kort in debat over de relatie tussen de wetenschapper en de mens met Alzheimer. Nico, een van onze deelnemers die het leven met de ziekte niet langer kon dragen en in augustus vrijwillig uit het leven is gestapt, was een van haar ‘research objects’. Een paar maanden voor zijn dood is Nico uit het onderzoeksproject van professor Van der Flier gestapt. “Ik word pisnijdig van dat mens”, had Nico gezegd. “Ik heb er helemaal niks aan. Het enige wat er in dat onderzoek gebeurt is dat je geconfronteerd wordt met wat je niet meer kan. Dat is niet gelijkwaardig. Ik word er alleen maar kwaad van."

Professor Van der Flier was enigszins verrast door de onverbloemde feedback, maar onder het uitwisselen van onze visitekaartjes spraken we af dat wij haar het hele verhaal van Nico eens komen voorleggen, zodat wij daar samen over van gedachten kunnen wisselen en zo de visie van de wetenschapper ook een plaatsje in ons boek kunnen geven. Wordt dus vervolgd in ons boek!

Tot slot, want u wilt ook weer verder, melden we graag nog dat we ons bijzonder gesteund voelen door Alzheimer Nederland, met name in de persoon van de directeur, Gea Broekema. Helaas was zij verhinderd om het event te bezoeken, maar heeft zij uitgebreid over ons getwitterd en onze Facebook-posts gedeeld. Daar zijn we best een beetje trots op. ;-)

Blijft u ons steunen? Deel ons project met uw vrienden en familie. Doe het voor al die mensen die aan Alzheimer lijden en nog zo graag willen blijven meedoen. In de samenleving. Met hun naasten, met u. Want wat zou u zelf zeggen? ‘Zolang ik er ben….’

Fijne dag!

Wat geweldig! Na ruim een dag zijn we al door de magische grens van € 1.000,- heen. Nu al! Dat belooft veel moois! Onze dank aan alle mensen die zo snel al zo gul hebben gegeven. Wij twijfelen niet over de noodzaak om ons boek te maken, maar het geeft een geweldig gevoel dat wij hierin zo duidelijk niet alleen staan. Op naar de volgende duizend!

Kijk hieronder naar het filmpje waarin het Haarlemse raadslid Sander van den Raadt vertelt waarom hij Zolang ik er ben steunt.

Fijn weekend!

Erik